Meidän tarina

T on melkein 4v. Hän on hypotoninen syntymästä lähtien. On myöhässä kehityksessä, eli on noin 2 – 2,5 vuotiaan tasolla. Ei puhu, vaan ”mama, joo, ja ei” ja satunaisesti sanoi pari-kolme muuta sanaa. Kävelee itsenäisesti vain 10 kuukautta, eli on oppinut kävelemään noin 3-vuotiaana. Viikossa hänellä on noin 2 terapiaa ja lisäksi tehdään päivittäin harjoituksia kotona. Hänen ongelman nimi on Bainbridge-Ropers-oireyhtymä (ASXL3). Yksi aika harvinainen geneettinen sairaus (noin 200 tapausta maailmassa). Noin vaan ilmestyi meidän elämään, kutsumatta. Ihmettelen välillä, että onko se nykyään enemmän meidän ystävämme tai ongelma? En tiedä. Jotenkin ​​vaan en voi kuvitella elämäämme enää ilman tätä päivittäistä haastetta, taistelua ja rutiinia. Mitä me tekisimme ilman sitä?

T:n elämän aikana oli monia ylä- ja alamäkiä. Koska sairaudesta ei ole paljon tietoa, olemme iloisia jokaisesta pienestä edistymisestä, kuten monet teistä. Suurin askel tähän mennessä on, että kävellään! Molempien elämä helpotti valtavasti. Kuten aikaisemmin mainitsin, T ei puhu vielä, mutta tehdään päivittäin sen eteen mitä voidaan. Vaipatkin ovat edelleen käytössä. Selvästi siis T tarvitsee paljon apua päivittäisissa perustoiminnoissa, kuten pesussa, pukeutumisessa, vessa hommissa, syömisen aikana.

Tällä blogilla haluaisin kertoa teille edistymisestämme, mitä teemme, jotta elämämme helpottaisi entistä enemmän, antaa ideoita hoidosta, terapioista, kotiharjoituksista tai jopa ruokaan liittyvistä asioista, sillä syöminen on ollut yksi suuri ongelma syntymästä lähtien. Ja siitä myöhemmin ...

#meidäntarina